“救命药”国产氯巴占进医保 患者：终于有着落了
2024-12-02 14:07
氯巴占是难治性癫痫患儿的“救命药”。。由于氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，，，，，，具有一定成瘾性，，，，，，2022年之前未在海内获批上市时，，，，，，无法通过正规渠道购置药品。。许多患儿家长不得不“铤而走险”从外洋代购。。
从外洋代购，，，，，，到国家相关部分实验紧迫步伐，，，，，，让入口氯巴占陆续落地，，，，，，到11月28日纳入新版国家医保药品目录，，，，，，河南省的小患儿栋栋和她的妈妈履历了怎样的用药转变？？？？？？来看记者的探访↓↓↓
一大清早，，，，，，李雅雅带着四岁半的儿子栋栋急急遽赶往河南省儿童医院。。栋栋十个月的时间确诊了难治性癫痫，，，，，，现在一直在治疗当中。。孩子一旦发热会诱导癫痫爆发，，，，，，克日突然降温让栋栋泛起了伤风症状，，，，，，担心发热会带来病情重复，，，，，，雅雅一家很是主要。。
神经内科的王医生一直跟踪栋栋的治疗，，，，，，从2020年第一次发病到确诊难治性癫痫，，，，，，三年多的治疗王医生陪同李雅雅一家走过了许多的艰难时刻。。最揪心的是其时治疗该病的药品氯巴占没法用到患者身上。。氯巴占属于国家二类精神管控药品，，，，，，具有一定成瘾性，，，，，，此前没有在海内审批上市。。作为医生，，，，，，无药可用确实很无奈。。
河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：相当无奈，，，，，，专家共识指南都是把氯巴占作为推荐，，，，，，可是购置途径太艰难了。。我们只能给他推荐，，，，，，可是我们不可帮他买到这个药。。
2020年栋栋确诊初期，，，，，，艰难的用药履历在雅雅的脑海里一直挥之不去。。每次看到孩子癫痫爆发的痛苦履历，，，，，，李雅雅恨不得自己可以取代孩子遭受煎熬。。那时间栋栋一个月要爆发一再，，，，，，最长的时间一次抽搐了靠近十分钟。。
患儿母亲 李雅雅：四肢抖，，，，，，眼睛有点斜视，，，，，，嘴唇有点发紫发青，，，，，，有时间可能还会往外吐口水，，，，，，没有纪律性，，，，，，可是很频仍。。没有药我什么也做不了，，，，，，除了抢救，，，，，，也没有别的步伐。。在家里给他吸点氧气，，，，，，可能要生病了，，，，，，就给他来一支安定或者一些止抽的药。。
从那时起，，，，，，她在病友群里随处寻找氯巴占，，，，，，最后只能选择外洋代购。。
患儿母亲 李雅雅：有好几个群，，，，，，其时说这个药没了，，，，，，代购炒得很贵，，，，，，炒到五百多，，，，，，尚有一千多的时间。。我就有点慌，，，，，，就从其他家长手里也想买一点，，，，，，可是别人也想备一些，，，，，，也畏惧断药，，，，，，不卖，，，，，，心里就特殊着急。。
李雅雅告诉记者，，，，，，代购不但仅是价钱腾贵的问题，，，，，，由于氯巴占属于国家管制的精神类药品，，，，，，虽然是给孩子的救命药，，，，，，但有可能肩负执法危害。。
患儿母亲 李雅雅：孩子确实要用这个药，，，，，，这是救命的药，，，，，，真有什么执法肩负，，，，，，当怙恃的去肩负就行了，，，，，，相信国家也是有这个温度的。。
2022年6月23日，，，，，，国家卫生康健委员会、国家药品监视治理局宣布《关于印发〈临床急需药品暂时入口事情计划〉和〈氯巴占暂时入口事情计划〉的通知》，，，，，，允许指定医疗机构用于特定医疗目的暂时入口氯巴占。。
河南省儿童医院神经内科学科主任 王媛：我们医院2022年也是作为天下50家医院之一，，，，，，引进了氯巴占，，，，，，正好这个孩子（栋栋）就用上了，，，，，，由于其时也是在两岁多一点用上了氯巴占。。
用上了氯巴占的栋栋，，，，，，癫痫爆发时间和爆发频率已经显着镌汰，，，，，，只管在治疗的路上尚有许多路要走，，，，，，可是雅雅已经不再担心断药的问题。。
患儿母亲 李雅雅：主要心理上是定心的，，，，，，可以大胆地吃这个药，，，，，，即即是今天断了，，，，，，明天就能买到，，，，，，不畏惧。。
一句“不畏惧”，，，，，，道出了几多有数病患儿家长的心声。。好新闻接踵而至。。2022年10月22日，，，，，，首个国产氯巴占仿制药正式上市。。2024年头，，，，，，河南省儿童医院也将该药纳入了集采。。从一经外洋代购20毫克50片岑岭时被卖到1000元，，，，，，到国产仿制药的10毫克28片仅84元，，，，，，现在小栋栋的用药不但是利便的问题，，，，，，并且越发经济了。。
患儿母亲 李雅雅：心情以为有着落了，，，，，，用了这个药很定心了，，，，，，就算不必代购的药，，，，，，最最少能从医院买到国产药，，，，，，第一是利便，，，，，，第二是经济压力会小许多。。